Os olhinhos arregalados denunciavam o pavor. O corpo nu exposto, frágil, minúsculo, franzino, com os músculos contraídos. A pele rósea, agora arroxeada pelo frio do ar-condicionado, com uma mancha escura na nádega avisando que aquela seria uma garota muito morena. O médico insistia no teste, que avalia os reflexos de bebês e consiste em colocá-los de pé sobre a mesa de consulta, firmando sob os braços, para que troquem passos. Um pé à frente do outro, numa reação autômata indicativa de normalidade. Eis a questão que se insinuara de muitas formas, dera sintomas alarmantes, evidências que os olhos ingênuos de uma primípara recusaram-se a ver. Nem tanto por ingenuidade, talvez mais por defesa, negação do diagnóstico que viria não muito mais tarde, implacável e determinante de destinos. Normalidade.
Aquele bebê não se enquadrava nos critérios da normalidade, aquele teste elementar eliminava dúvidas, a expressão do rosto do médico também não sinalizava boas perspectivas. O médico, contido, cuidadoso, mas firme no encaminhamento de mais exames e pesquisas que o ajudassem a comunicar a sina de uma vida, de nossas vidas. O médico, parente, amigo da família, o primeiro a ter coragem de apontar o cérebro como possível causa de uma série de complicações manifestadas desde o nascimento.
? Vamos fazer uma ultrassonografia, há risco de hidrocefalia.
O meu bebê, meu esperado, sonhado bebê. Minha doçura, meu afeto maior, meu susto, meu pesadelo. Hidrocefalia. Como? Por quê?
O primeiro de uma sequência de porquês que atormentariam e ainda atormentam: por que?, por que?, por que?, por que?, por que?… infindáveis e inúteis, dilacerantes porquês.
Saímos da sala do médico com os pedidos de exame, em silêncio, minha mãe e eu. Mães ambas daquela criaturinha que mal chegara já era esmiuçada, repassada, classificada. Uma classificação imprecisa, pois jamais chegaram a uma exatidão de diagnóstico. Ela é portadora disso ou daquilo. Não ela. Depois de meses, anos de busca de um enquadramento que esclarecesse ao menos parcela dos porquês, enfim me resignei com a constatação essencial. Ela é um ser humano, único, perfeito e imperfeito em graus variáveis, como todos, fora do padrão de normalidade, sim, mas humana. Como os demais humanos, o que me ajudou muito a experimentar compaixão pela espécie. Tenho demorado, porém, a experimentar essa mesma compaixão por mim. Ela é Beatriz. Beatriz Jaime Gonçalves.
Já em casa, no fim de tarde, restava aguardar a manhã seguinte para fazer o exame e saber da tal hidrocefalia. Minha cabeça repetia que não seria isso, não podia ser isso. Mas havia muito medo, um clima pesado pairando na sala do apartamento, onde não tínhamos muito o que comentar, o que dizer. Estávamos num estado suspenso no tempo, como se tirados, súbito, da realidade cotidiana e transportados a um outro mundo, um outro patamar. A hidrocefalia anunciada era um oceano de mistérios assustadores, um mar que jamais pensáramos navegar e no qual, náufragos, éramos agora obrigados a mergulhar.
? Não comentem com ninguém sobre esse exame.
A fala da avó paterna nos trouxe outra vez para a margem, a superfície da existência em que vale mais o que se aparenta. A preocupação não era com a neta e as decorrências do que ela poderia sofrer, fosse o que fosse. Era com o que pensariam do exame, o que deduziriam de um problema no… cérebro. Eis que surge aquilo que nos comanda e domina, o que nos configura, o que nos confere razão e humanidade, o que nos anima a criar maravilhas e nos inunda de prepotência. Beatriz tinha algo justo ali, onde não é permitida falha alguma, sob pena de limitações, dores, humilhações, dependência. Constrangimento. Vergonha. Ao avisar que escondêssemos nossa aflição, a avó explicitou o que o mundo mostraria tantas e tantas vezes depois, de forma sutil, irônica ou cruel, presente num olhar, num comentário, num cochicho, numa negação, num nojo, numa recusa, num medo. O diferente é assustador. Confronta-se com nossa própria fragilidade. Lembra que não há sempre controle, que a ideia de que o homem está acima e a salvo de todo resto, da natureza, do planeta, do universo, é uma ladainha não tão antiga assim, embora já cravada no inconsciente coletivo, e uma certeza destrutiva, nociva para todos, a começar por quem a alimenta. Certezas são perigosas.
? Não falem sobre o exame.
No momento, estupefação. Depois, risos, risos nervosos diante de tamanha imbecilidade. Imbecis! Um grito mudo, inaugurando sentimentos que iriam se tornar constantes na minha luta com minha filha, tão minha que me sinto patologicamente misturada a ela, como se não houvesse limite entre uma e outra. Um espelho, a refletir minhas melhores e piores porções. Um espelho do que não deu certo, do que machuca, do que me aponta verdades interiores terríveis e que talvez de outra forma nunca viessem à tona, assim, deformadas, mas ainda visíveis naquele espelho de imenso amor e ódio.
? Imbecis!
O exame enfim foi feito e apontou hidrocefalia compensada. Uma dilatação dos ventrículos ocasionada por excesso de líquido, afetando partes dos hemisférios cerebrais direito e esquerdo. As consequências disso, só o tempo diria. Mas era preciso apurar melhor, desde já. Fui encaminhada a uma neurologista e saí em certa medida aliviada porque parecia o fim de uma peregrinação por pediatras que nunca informavam nada, embora fosse cada vez mais evidente que havia sim uma diferença.
Fiquei surpresa ao ver a médica, jovem, especialista já. Talvez especialista em cérebro e em testes com animais, porque sua empatia era então nula. Quem sabe o tempo e o contato com pais e mães que devem ter recorrido a seus préstimos tenham lhe acrescentado essa sensibilidade que a academia não só não lhe deu, como talvez lhe roubou. A jovem médica colocou meu bebê num bercinho e iniciou jogos para confirmar reações. Jogos de vida ou morte para mim, que, ao lado, observava apavorada que Beatriz não correspondia ao esperado. Não reagia aos estímulos. Era alheia àquele aparato de luzes, brinquedos, sons, tentativas de calcular conexões neuronais. Antes que a médica dissesse, eu já sabia. Ainda assim, seu veredicto foi um punhal cravado nas minhas costas, a frieza da sentença cortando minha alma, destroçando meu coração. Limitações graves, comprometimento grave, talvez nunca ande, não fale, veja, os testes, pouca ou nenhuma resposta.
Acolho nos braços minha criança, caminho para o carro estacionado diante da clínica de classe média alta, num setor nobre de Goiânia, cidade onde Beatriz nasceu no dia 28 de janeiro de 1995. Ajeito a criança no moisés, no banco de trás, coloco o pedido de tomografia no banco ao meu lado, me sento ao volante, perdida. Choro, soluço, não compreendo, sinto raiva, sinto pena, tão só com aquela criança ali atrás. Me posiciono ao volante. Seguir para onde, agora?
…
Não era a primeira vez que o cérebro me deixava sem rumo. O meu, por causa do de pessoas queridas. Meu pai, que não chegaria a conhecer Beatriz ? morreu dois anos antes do nascimento dela ? foi quem primeiro me chamou a atenção para esse órgão ao qual atribuem conexão direta com a mente. Em 1991, ele começou a perder sensibilidade na perna esquerda, pensou tratar-se de problema na coluna. Acabou indo parar num neurologista, que constatou um tumor no lado direito do cérebro. Maligno. Muito, muito maligno. Quando levei o resultado da biópsia a um oncologista amigo, querendo uma versão a mais sincera possível, pude ler no semblante dele o desânimo e a piedade pelo que teríamos de enfrentar. No laudo, as palavras de morte: astocitoma maligno grau 4.
Foram duas cirurgias. Após a primeira e as sessões de radioterapia, a qualidade de vida ainda seguiu razoável por cerca de oito meses. O tumor voltaria, e mais atroz. Nova cirurgia e, desta vez, meu pai não andaria mais. Novas sessões de radioterapia, na tentativa de domar células descontroladas que avançavam implacáveis. A morte lenta, inevitável, consumindo um corpo até então forte, saudável, um coração perfeito que insistia em bater mesmo com todo arsenal de ataque àquele organismo que ele habitava e nutria.
Perdi meu pai num amanhecer de fevereiro, quando deixei noites de vigília para descansar na casa próxima de uma tia. Eu acompanhava a agonia final dele, mas pedia, silenciosa e repetidamente, para ser poupada da visão da sua morte. Ele me compreendeu, eu sei, bastou um intervalo de ausência para que ele partisse. Ouvi batidas na porta, sabia qual era a notícia, meu irmão disse apenas “ele acaba de ir”. Segui de volta para o quarto que era o reduto dele naqueles últimos meses, deparei com seu corpo sem vida estendido na cama, quis fugir da cena invocando fundamentos práticos. Vamos tirar logo daqui o tubo de oxigênio, vamos doar ao hospital o colchão d’água que já não nos serve pra nada, vamos recolher remédios e seringas. Meu irmão, dez anos mais novo, me disse o básico:
? Primeiro, vamos cuidar dele.
A doença do meu pai me fez buscar informações sobre o cérebro e querer provar minha potência na jovialidade de meus 26 anos. Achava então que era possível resolver tudo, que informação, contatos úteis, força de vontade venceriam qualquer impasse. Aprendi a dirigir levando meu pai ao hospital para as sessões de radioterapia. O nervosismo com o trânsito e toda aquela situação me dominava não raras vezes. Numa delas, ao tentar autorização no SUS para um exame que não tínhamos condições de pagar, me surpreendi aos gritos na sala de espera. Queria ganhar no grito. Fui recebida na sala do médico, que ordenou que eu me controlasse, em vão. Autorizou o exame em meio ao meu pranto e revolta. Saí e vi o olhar triste de meus pais, quietos, passivos diante do meu ímpeto explosivo. Senti vergonha e tristeza de não saber me conter.
Em outra ocasião, a rampa de acesso à cadeira de rodas para conduzir à sessão de radioterapia estava ocupada por um carro, estacionado num local exclusivo para desembarque de pacientes. Vociferei contra o motorista. Meu pai, ao lado, comentou baixinho:
? Uma das coisas que aprendi com essa doença foi a ter paciência.
De novo, lá estava eu, envergonhada dos meus rompantes. Também me lembro de ouvir meu pai agradecer o fato de o tumor ter aparecido na cabeça dele e não na de um de seus cinco filhos. Sou a terceira da primeira etapa, dez anos depois viriam meu irmão e três anos depois dele, a caçula definitiva. Vivi até a adolescência em Pirenópolis, cidade do interior goiano que surgiu no ciclo do ouro e preservou casarios em estilo colonial, uma casa grudada na outra, com suas janelas grandes e portas da frente abertas ao visitante. Quintais enormes e generosos, frutas, jabuticabas, mangas, goiabas, cajus, fartura. O Rio das Almas passando convidativo sob a ponte de madeira, mergulhos de crianças livres e integradas à natureza. Uma vida saudável, tranquila, com percalços comuns a qualquer família desprovida de recursos financeiros, mas unida por laços amorosos e ancestrais. Cresci assim e não tinha muita noção de doenças e perdas, até a morte de minha avó, um desastre na minha até então abençoada trajetória. Um enfarte aos 72 anos. Então, a doença e morte de meu pai, um novo golpe, ainda insuficiente para me fazer notar que muito nos escapa à compreensão, ao comando.
Deus existia nas horas de aflição, só mesmo nelas, e era motivo de riso pra mim, despreocupada na minha ignorância de gente feliz. É lugar-comum, mas faz sentido: tem aqueles que só aprendem sofrendo. Eu tinha Deus no meu altar de reserva e no dia a dia cultivava ainda a arrogância universitária de quem mal saindo da adolescência e da criação católica repressora, que determinava missa aos domingos, culpa, pudor, medo e pecados, deslumbrou-se com a liberdade acenada nos conhecimentos de Marx, Freud, Marcuse, Hegel, Reich, leituras que foram descortinando possibilidades infinitas. Ao menos, naquele momento.
Nem todo conhecimento, ciência, filosofia e arte dão conta de traduzir vida, amor, morte, mas só o tempo para descortinar nuances dessa verdade. Foram necessários anos, perdas, lágrimas, e ainda assim, lá estava eu atordoada com a nova surpresa reservada (?) para mim. Uma filha especial. Um cérebro diferente, traços indicativos de uma exclusividade genética: olhos separados, o nariz largo desde a base, o céu da boca mais fundo, a baixa implantação das orelhas e detalhes, como o dedinho do pé meio encavalado, que na maternidade atribuíram à genética, sim, mas a uma hereditariedade esperada, uma semelhança com o avô, que também tinha essa peculiaridade. Podia ser, podia não ser. Facies sindrômicas. Vago e também claro ao apontar a diferença. Um ser incomum.
Genética e cérebro, enigmas para estudiosos, desafios para minha determinação de mãe. Não era síndrome de Down, o cariótipo de bandas constatou, lá estavam os 23 pares de cromossomos de um ser humano típico. O segredo do que fez de Beatriz a pessoa que é permanece escondido nos genes ou no que antecede o próprio encontro do espermatozoide com o óvulo. O que nos leva a ser como somos? O amor entre os pais, a energia trocada no momento da fecundação? Haveria influências não meramente químicas na concepção de um novo ser? Seja pela via da genética ou da religião, o milagre da vida é intrigante e motiva teorias fenomenais.
Pode ser sorte ou azar, simplesmente.
“O cálculo de todas as combinações possíveis dos 23 cromossomas indica oito milhões de resultados diferentes. Além disso, como a mãe e o pai também são um resultado dos oito milhões possíveis, o zigoto é um de 64 trilhões (8 milhões x 8 milhões) de possíveis combinações. O resultado é a criação de um genótipo único no momento da concepção, o que explica a variação genética na espécie humana.” (1)
Só que nesse cálculo, dois mais dois nem sempre são quatro. A natureza tem seus caprichos e muitos deles a inteligência não alcança. Ninguém planeja um filho supondo que possa ocorrer um desvio nesses trilhões de combinações do zigoto, a célula fertilizada. O temor é subjacente na fala popular: que venha com saúde. Mas ninguém espera um “erro” no delicado processo que resulta na formação de um novo ser humano. Ninguém, muito menos, está preparado para associar a palavra erro ao próprio filho que acaba de nascer.
…
- O telefone toca na mesa da editora do Caderno 2 do jornal O Popular, em Goiânia. Ela atende. A voz do pai diz a ela que pegue papel e caneta e anote. Então, pausadamente, soletra:
? B E A T R I Z.
? Lindo, gostei.
Nem Marina, nem Camila, nem Luiza, outras opções cogitadas. O nome será Beatriz, a que vem com os anjos. Beatriz, a amada eternizada por Dante Alighieri em A Divina Comédia.
“Sou Beatriz, que te peço sustentá-lo.
De onde vim já anseio por voltar.
Amor me move: Só por ele eu falo.
E quando ante o Senhor eu me postar
por ti impetrarei sua benesse. ?
Calou-se, então; e eu pude começar:
? Virtuosa dama, em quem a humana espécie
acha a razão porque tudo supera
que há sob o céu menor que até nós desce;
Tanto o mando me apraz, que se o tivera
cumprido já, pesara-me a demora;
tua vontade é lei; no entanto, espera,
E dize da razão por que, senhora,
concordaste em até aqui descer,
desde a altura a que irás volver agora.
? À tua indagação vou responder ?
tornou-me, então ? quanto a não ser temente
de nesta aura nefasta aparecer.
As coisas são para temer somente
Que encerrem contra alguém poder de mal;
as outras não, não causam dano à gente.
Perto de Deus estou, em graça, e tal
que não me atinge esta miséria imensa,
nem deste incêndio o seu calor fatal.
A Senhora do Céu viu-se propensa
a mitigar o transe a que te envio,
suspendendo gravíssima sentença.” (2)
Lá estava eu com minha Beatriz no ventre, antecipando que “As coisas são para temer somente/ que encerrem contra alguém poder de mal;/ as outras não, não causam dano à gente.” Antes do resgate ao paraíso, haveria eu de mergulhar nos ciclos do inferno e passar pelas expiações do purgatório, enquanto sigo ainda a duvidar: “Paraíso, haverá?”
Para os católicos, um filho especial é uma bênção, uma distinção aos escolhidos. Ouço repetidas vezes: “Um filho especial só é dado a pessoas especiais.” “Deus sabe o que faz, não escolheu você por acaso.” Tal tipo de conforto sempre me causa certa irritação. A intenção pode ser boa, mas alguém gostaria de ser eleito para ganhar tal presente? A hipocrisia veste a máscara da generosidade e do altruísmo, não raro.
“O preconceito da sociedade em relação à deficiência se revela de inúmeras e discretas formas. O da mídia também. Nem sempre é uma rejeição explícita. Pode estar disfarçado sob um ‘processo de divinização’. [ ] O deficiente vira ‘santo’, ‘pessoa iluminada’, ‘super-herói’, alguém que ‘é só coração’. Defeitos Nenhum. [ ] … fica complicado lutar por direitos civis e políticos de alguém que não é humano. Anjo não aprende a ler nem vai à escola. Anjo não trabalha, não fica doente, nem faz malcriação.”
Lucidez e clareza nas palavras da jornalista Claudia Werneck, defensora da inclusão. (3)
Não há equilíbrio quando a diferença se manifesta como limitação. A limitação mental, então, atordoa. Uns ignoram, outros fogem, outros protegem excessivamente, outros sentem repulsa, poucos, pouquíssimos, conseguem uma relação genuína de troca. Eu me enquadrava na categoria dos que fingem não ver. Era cega para esses seres. Até que a vida me abriu os olhos, ao dar à luz Beatriz, e com ela ter de renascer para um mundo também novo de espanto, sofrimento, grandezas e transformações.
Também recuso a versão espírita, de que a pessoa especial vem resgatar um karma e dar a quem cuida a chance de redenção. Não basta ter de enfrentar as dificuldades, é preciso ainda supor que isso decorre de uma dívida contraída em vidas passadas? No atestado de sofrimento vem o carimbo da culpa. Seria então uma espécie de vestibular mais complicado para quem foi reprovado em provas anteriores.
Vislumbrei ainda o enfoque do candomblé. Anos atrás, em Belo Horizonte, consultei um babalorixá, que atende numa casinha arejada, num bairro nobre próximo da Lagoa da Pampulha. Seu nome é Marcelo. Na entrada, um oratório com a representação de Exu, o comunicador, cuja imagem, para quem cresceu convivendo com ícones católicos, remete ao diabo. Nada a ver, embora no imaginário persistam as referências da infância. Aguardo minha vez absorvendo a atmosfera tranquila, de paz. Marcelo me recebe de branco, com muita serenidade. Os búzios são jogados sobre uma toalha de tecido fino, sedoso. Ele os analisa, me olha, comenta:
? Seu ciclo já deveria ter sido fechado, mas você insistiu nele. Aos 28 anos, era pra ter encerrado, mas você foi cabeça dura, quis continuar nele. Abraçou o karma do estrupício, que, agora, é seu também.
Estrupício é como ele se referia ao pai de Beatriz, meu marido até então, quando eu tinha pouco mais de 30 anos. A gravidez ocorrera aos 29 anos. O “karma” não era meu. Era do outro. Senti alívio, como se me livrasse de um peso, mas logo vi que não era tão simples assim. Nada poderia ser mais ligado a mim do que o que surgira das minhas entranhas. O ciclo não se encerrara, mas não devido a uma birra, insistência ? foi assim porque tinha de ser assim.
Daí que às abordagens místicas, esotéricas, religiosas, prefiro Jorge Luis Borges, em Fragmentos de um Evangelho Apócrifo:
“Bem-aventurados os que não têm fome de justiça, porque sabem que nossa sorte, adversa ou piedosa, é obra do acaso, que é inescrutável.” 4
O acaso…
Enquanto a barriga crescia, a mãe curtia as mudanças provocadas pela gestação. Era uma sensação angelical e de plenitude. Hidroginástica, saltos na água que embalava o barrigão ao ritmo da animação baiana ? “coco bambu, ôôô, coco bambu”. Tudo transcorria bem. Revistas e mais revistas sobre bebês, enxoval, a decoração do quarto. As roupas arrumadas com antecedência na malinha para a maternidade. O quartinho do bebê decorado com papel branco de listras coloridas, lembrando serpentinas azuis, vermelhas, cores alegres para quem vai chegar. A suavidade do azul no barrado, emoldurada por uma tira com bichinhos de circo estampados. O berço, a cômoda, uma cama para servir de suporte, tudo em mogno. Muito tule no cortinado, laços, espumas amortecendo as laterais das grades do berço, babados.
Quando chegamos com Beatriz da maternidade, ela ficou minúscula naquele emaranhado de fricotes. Sua fragilidade foi ressaltada. Eu ainda não era capaz de ver, porém, a realidade. Mesmo ela não mamando, respirando com dificuldade devido ao muco entupindo o nariz, o peito afundando a cada aspiração de ar, fazendo um barulho que ressoava por toda a casa. Era traqueomalácea, nada para preocupar, diziam os médicos. Algo comum em prematuros, embora não fosse o caso. A calcificação não se completa antes do nascimento e os ossos, então, não são rígidos. O peito afunda ao respirar e emite um ruído estranho. Estranheza que não me afetara conscientemente.
Saíra da maternidade atordoada, pelo esforço do parto natural não consumado após mais de oito horas de contrações e dores intensas que provocaram vômitos, sangramento, liberação de fezes, urina, mucos… tudo, menos o líquido amniótico, o feto, a placenta. Fui para a sala de cirurgia numa exaustão extrema, sorri por dentro quando o anestesista avisou que a injeção na base da coluna ia doer um pouquinho. Não, ele não sabe o que é dor. Vi as luzes azuladas, ouvi os médicos conversando sobre uma festa, um churrasco, aí então… o choro. Alguém encostou aquele rosto sujo de sangue e secreções no meu rosto, identifiquei como minha filha.
? Agora, sou mesmo mãe, de verdade.
Os médicos riram.
Então, me deram remédio para dormir. Horas sem contato com o bebê. Quando acordei, lá estava num recipiente ao lado da minha cama. Dormia. Tem de dar de mamar. Ela insistia em dormir, eu não sabia como enfiar a mama imensa, intumescida, naquela boquinha delicada, achei melhor esperar. Tentativas fracassadas se sucederam e comecei já ali a suspeitar que, assim como o parto natural desandara para cesárea, havia enorme probabilidade de a amamentação virar leite Nan na mamadeira. A vida real não é como nas produções das revistas. Meu bebê não era como os das fotos das propagandas.
Nada, porém, denunciava ainda a “anormalidade”, a “síndrome”, o “excepcional”. Beatriz nasceu com 48 cm de comprimento, pesando 3 quilos e 180 gramas, com 35 cm de perímetro cefálico. Ganhou nota 7 no teste de Apgar. Esse teste mede as reações ao nascer e uma certa dificuldade dela ao respirar lhe roubou pontos, mas foi atribuída ao prolongado trabalho de parto. Se não mamava, não era problema dela, era meu. Tanto que, já lançada numa espiral de confusão e receios, eu pedira a outra mãe que amamentasse minha nenê e, nela, Beatriz mamou.
A reprovação mais explícita à minha conduta de “primípara” foi dada pelo neonatalogista, o médico que acompanha o bebê no momento do parto e dá a tal nota de Apgar. Na hora da alta, ele formou uma espécie de gancho com os dedos médio e indicador, veio na minha direção, encaixou esses dedos no meu mamilo escurecido, despontando do peito duro e muito dolorido, e girou, fazendo jorrar um líquido amarelo, o colostro.
? Olhe quanto leite aí, mulher! Desajeitada.
Desajeitada. Assim eu me veria, assim eu me culparia, não apenas quanto aos cuidados práticos, de sobrevivência. Sobretudo, quanto à capacidade de amar.
O coraçãozinho batia tão rápido que era quase visível na pele sobre o peito. A boca escurecida, as extremidades dos dedos amareladas. Falta de ar. Um chiado pavoroso num crescendo denunciador da gravidade do quadro. Chegamos enfim à emergência do pronto-socorro, a criança na maca, mobilização de médicos e enfermeiros, medicação de urgência e encaminhamento para uma UTI. UTI? Isso mesmo, a situação já fugira de tal forma ao controle que era preciso recorrer aos cuidados mais extremos. Unidade de Terapia Intensiva, para onde vão aqueles cuja vida está em sério risco. Era o caso.
Entramos, pai, mãe e filha, no meu colo, na ambulância, sirene ligada e velocidade máxima em direção ao Hospital da Criança, onde havia vaga na UTI. Parecia cena de filme, eu já não era a mãe, carne e osso, mas uma imagem produzida para provocar emoções ? nos outros. Suspense, aventura, correria, mas final feliz garantido. Era como eu via tudo aquilo se desenrolar. A ambulância para, a porta de trás se abre, me levanto com Beatriz no colo, uma mulher alta, de branco ? a médica em pessoa ? a recebe dos meus braços e sai correndo rampa acima para a UTI.
Agora era com a médica, com a ciência e com Deus. Restava aguardar e rezar. O Deus do altar de reserva passou a ser presença constante naqueles dias. E a oração primordial aprendida quando pronunciava aquelas palavras intuindo o seu sentido sagrado, mas sem apreender o significado tão completo nelas contido, era o esteio para apaziguar a desorientação. Imaginação e fé, bálsamos quando as certezas desmoronam.
“Pai nosso que estais no céu
Santificado seja vosso nome
Venha a nós o vosso reino
Seja feita a vossa vontade
Assim na terra como no céu
O pão nosso de cada dia nos dai hoje
Perdoai as nossas ofensas
Assim como nós perdoamos a quem nos tem ofendido
Não nos deixeis cair em tentação
Mas livrai-nos do mal.
Amém.”
Está tudo ali. E repetir aquilo como um mantra suavizava os fatos. Além disso, me protegia dos meus próprios pensamentos. “Não nos deixeis cair em tentação/ Mas livrai-nos do mal.” A ideia despontava e eu a afundava nos infernos de onde deveria ter emergido, só podia ser coisa do mal, do demônio. Só que feito a serpente com a maçã, lá vinha ela de novo. Impossível admitir, mas impossível também evitar. Ela existia, estava lá, e eu não escapava da tentação de sabê-la desejada. Inferno. E se Beatriz morresse? Se numa dessas fulminantes crises de asma nem todos os recursos da medicina conseguissem evitar seu sufocamento extremo? Como seria minha vida sem ela e o peso que ela representava com suas limitações e doenças? Eu voltaria a ter a leveza despreocupada de quando ainda não era mãe? E se Beatriz morresse?…
Horror! Não era eu, não podia vir de mim tamanha maldade, egoísmo, incapacidade de amar. De novo, desajeitada, desajeitada para o amor supremo e desprendido.
Como aprender a doar sem cobrança, a receber o que o outro pode dar, a me satisfazer na delícia doce desse afeto assim construído?
Eu queria muito sim minha filha, mas com ela vinha todo um pacote de sofrimento. Um fardo.
Mais de dez anos depois, no início de um namoro, uma mulher alertou a ele ? “tem certeza de que vai assumir esse fardo?” Fiquei furiosa e chocada. Fiz discursos politicamente corretos. Mentiras tão assimiladas que tinham convicção de verdades. Como ela, eu também percebia como fardo. Porque é um compromisso que só a morte (ou nem ela. O que vem depois?) encerrará. O compromisso eterno de cuidar, amar, priorizar. Eterno.
O Filho Eterno, romance autobiográfico de Cristovão Tezza que faturou os principais prêmios literários de 2008, veio me absolver da profanação de encarar um filho como fardo. De ter pensado em me livrar dele. Eu não estava sozinha nesses sentimentos conflituosos.
“Se o problema é o filho, dele, o pai, estará perdido, mas isso ele não sabe ainda. Vai começar a corrida de cavalos pelas regras dos outros. Na verdade ? é preciso não mentir ? pelas regras que ele mesmo aceitou. A ideia de transformação ainda não passa pela cabeça dele ? apenas a condenação da essência. Ele ainda imagina que continua a mesma pessoa, dia após dia; é como se arrastasse consigo o fantasma de si mesmo, cada vez mais pesado, mês a mês. Melhor largá-lo para trás, largar-se para trás, descolar-se como num truque de cinema e, levíssimo, recomeçar. Mas o que fazer com o filho nessa transformação libertadora? Ele pesa muito; é preciso arrastá-lo. Ou, pelo menos, saber afinal quem é o intruso.” (5)
O espelho. O fardo visto no outro é afinal o peso que já carregamos em nós.
Não resisto a mais um pouquinho de Tezza.
“O filho é a imagem mais próxima da ideia de destino, daquilo de que você não escapa. Ou daquilo de que você não pode escapar. Por quê? Por que eu não posso tomar outro rumo? ? será a pergunta que fará várias vezes ao longo da vida. Porque eu já tenho uma essência, ele responde, que eu mesmo construí. A minha liberdade é uma margem muito estreita, suficiente apenas para me deixar em pé.” (6)
Beatriz se recuperou, saiu da UTI, voltamos para casa. Esse círculo ? crise de asma, medicação em casa à base de bronquiodilatadores e corticoides que não detêm a contração dos alvéolos, corrida para o hospital, emergência, aerossol, aminofilina na veia, veia difícil de achar em meio à falta de oxigênio em alguém tão diminuto ? se repetiria até por volta dos 6 anos de idade de Beatriz, quando enfim um tratamento de vacinas feito durante anos e a descoberta de medicamentos preventivos mais avançados, associados ao fortalecimento do organismo dela que se desenvolvia, tudo isso somado nos evitou sobressaltos e pânicos. Um passo adiante rumo à normalidade, três pneumonias depois, que deixaram marcas no pulmão direito.
O lado direito. Os hemisférios. Mais de dez anos passados também, uma ressonância magnética mostrou que não tinha ocorrido uma dilatação dos ventrículos por causa de excesso de líquido; o que deve ter ocorrido foi um excesso de líquido para compensar a falta de massa encefálica. O cérebro de Beatriz é menor do que o padrão. O líquido veio para proteger de impactos esse cérebro mais reduzido. Os ventrículos não eram dilatados, pareciam assim por estar em uma área menor. Menor especialmente no hemisfério esquerdo. O que controla o lado racional, fala, escrita, linguagem e cálculos. O cognitivo atrofiado. E as emoções, a ansiedade, descompensadas. Mas uma grande vantagem, o hemisfério direito com maior autonomia. Beatriz vê o que não vejo, olha “através” das pessoas, perfura a alma. Sente o que há de verdadeiro em intenções, gestos, expressões. Falsidade não cabe na relação com ela.
Demorou também para que eu entendesse isso, o que ficou claro diante do simplismo do adestramento por meio de terapia cognitiva comportamental. Exercícios de autodomínio para moldar através de desejos, recompensas, punições. Eu tinha de fingir não sofrer, fingir não ser afetada, fingir com perfeição. As provações, nada fáceis. Por exemplo, acordar vendo que Beatriz, já com 11 anos, se sujou da cabeça aos pés de cocô e espalhou aquela fedentina pelas paredes, pelo chão… ter calma para entender e, resignadamente, limpar. Outro exemplo: suportar quando ela grita e se autoagride, arranhando-se, dando tapas na própria cara ou batendo a cabeça nas portas e paredes. Ainda: Bia range dentes, range forte, alto, o som crou, crou, crou, crou, crou, crou enche a casa e perturba qualquer um. A mim perturba mil vezes mais, porque sei que cada rangido desses compromete sua dentição que já está gasta, ela corre risco de ficar sem os dentes. Não há como brecar com aparelho. Só com o controle do comportamento. E ela ama me enlouquecer, delira ao me ver mobilizada. Crou, crou, crou, crou, crou, crou, crou, crou, crou… chega! Pare!
Na psicanálise, uma pista para esse prazer mórbido de Beatriz: inconscientemente, o martírio é minha declaração de amor. Se choro, sofro, enlouqueço, quem provocou esses surtos se sente profundamente amado. Gozo. Como disfarçar uma energia poderosa assim? Eu poderia ser premiada em Cannes, Berlim, ganhar o Oscar se conseguisse. Beatriz sorri, exibe o gozo no olhar quando me exaspero. Seria mesmo isso? Não apenas um reflexo nervoso, involuntário? Resposta, nesse caso, não há. Essa é apenas minha leitura, nada científica, nada laboratorial. Como resumi para a jovem psicóloga, que ainda não tinha filhos, ao solicitar o término do acompanhamento:
? Não tenho como fazer experiências com minha própria filha, como se ela fosse um objeto de estudo. Sou mãe.
Mãe e retardada. O termo, que dirigido a Bia soa como agressão, sempre foi usado para se referir a mim. Mãe, irmãos, meu apelido em família era Airto, de quem se contava rindo que havia conseguido uma proeza: subir na mesa, aos… 8 anos! Airto subiu na mesa! Pois é, a Airto que sou leva tempo pra “subir na mesa”. A vantagem é que não desanimo.
Para compensar as dificuldades motoras, fisioterapia; para deixar aflorar emoções e expressões, melhorar a comunicação e a noção corporal, musicoterapia; para exercitar o cognitivo, diminuir a baba e tentar mesmo a mais ínfima fala, sonora, fonoaudiologia; para autoconfiança e autonomia melhores, natação. Fomos atrás dos recursos disponíveis, guerreiras ambas, Bia nunca foi de esmorecer.
Ao contrário, em que pesem todos os fardos que a ela atribuí, é viva, alegre, disposta, gosta de passear, participar, se comunicar com as pessoas. Cativa, tem empatia. Na nossa rua, deixei de ter nome próprio e passei a ser “a mãe da Bia”.
Beatriz: alegre e sempre disposta. Foto: Acervo pessoal
A Bia muito morena, magrinha, pernas longas, cabelos fartos, ondulados, lindos. A Bia que me proporcionou emoção indescritível quando arriscou os primeiros passos. A Bia que manca após cirurgia para amenizar deformidade no pé direito; que sempre usará órteses para ajudar no equilíbrio ao andar. A Bia que enfrentou internações hospitalares, que extraiu dentes a mais sozinha nas salas de cirurgia, enquanto eu, sozinha, rezava o Pai Nosso do lado de fora. A Bia que frequentou escola regular, onde fomos acolhidas e tivemos apoio, mesmo a mãe sabendo que inclusão está longe de ser efetiva neste mundo de preconceitos, discriminações e tanta disputa e concorrência. A Bia que não fala nem sabe ler. A Bia que me conta a mesma história com olhos arregalados e sons guturais, terminando sempre com os braços esticados e uma mão batendo sobre a outra, enquanto ela exclama “pã!”. A Bia que hoje tem irmãzinha, Júlia, 10 anos de peraltices e novidades que provocam gargalhadas e brigas.
A Bia que eu me descobri amando, amando demais, amando com dor, com felicidade, com ternura, com ódio, com tudo a que o amor dá direito.
A Bia que tem me dado a chance de me redimir de mim.
Notas:
- GAZZANIGA E HEATHERTON, Michael S. e Todd F. Ciência psicológica ? mente, cérebro e comportamento. Tradução de Maria Adriana Veríssimo Veronese. Porto Alegre: Artmed, 2005, p. 90.
- ALIGHIERI, Dante. A divina comédia. Tradução, introdução e notas de Cristiano Martins. Belo Horizonte: Editora Itatiaia, 1979, p. 116, volume 2.
- WERNECK, Claudia. Ninguém mais vai ser bonzinho na sociedade inclusiva. Rio de Janeiro: WVA Editora e Distribuidora, 1997, p. 241.
- BORGES, Jorge Luis. Elogio da sombra. Tradução: Carlos Nejar e Alfredo Jacques. São Paulo: Editora Globo, 1998, p. 71.
- TEZZA, Cristovão. O filho eterno. Rio de Janeiro: Editora Record, 2007, p. 69.
- TEZZA, Crsitovão, op. cit., p. 41.
Querida e iluminada Carla Jaime, vc é espetacular e ainda por cima sabe escrever como ninguém.
Fique com meu abraço bem apertado!
Liindo texto.Você me emoconou..Durante dois anos trabalhei como apoio de uma pessoa sensacional…Na inclusão…Uma inclusão ,recheada de preconceitos e dificuldades,mas muito importante pra ela..Fiz toda análise espiritual,medicinal e nada descobri a não ser que era pra eu amar e cuidar..Nada mais…Fiz minha parte…Amei e cuidei….
Karla, emocionei-me às lágrimas! Senti-me não como professora,mas como mãe de “nossa” Bia…. através de suas palavras voltei-me no tempo… lembrei-me de alguns episódios… das minhas expectativas… dos nossos desejos muitas vezes mágicos!!! Quantas vezes me coloquei em seu lugar… quantas vezes também desanimava e me culpava em seguida!!! Sinto me grata por ter podido participar da vida de vcs, e sei q também todos nós da escola. Acho q consigo vislumbrar, lá longe, a sua enorme coragem e honestidade ao publicar este belo escrito seu! Peço sua permissão para colocá-lo no site da escola. Parabéns pela sua sensibilidade! Texto lindo!
Amei ! Perfeita a narrativa !
Bia, moça faceira. Convivi alguns momentos com ela. Tive medo de ofender aos familiares por não saber lidar com a situação de tê-la sentada ao meu lado, no mesmo banco. Mas depois de uns minutinhos, logo percebi no seu olhar profundo e curioso que havia sorriso, que havia sentimento e que havia ao meu lado uma moça… uma moça diferente das convencionais, mas cheia de vida e amor.
Felicidades sempre, Bia!
Um texto comovente e verdadeiro. Parabéns pela coragem, persistência, amor e trabalho!
Linda Bia “morena e magrinha como qualquer polinésia”, parabéns pelo aniversário. Linda Karla que não herdou espírito de medo, mas de coragem, e de amor! O presente é nosso, no texto e no hipertexto das vidas que o inspiraram!
Parabéns minha linda Deidei,te amo Karlota,como vivi esta historia lendo frase a frase .
Me emocionei, chorei e me encantei com a narrativa. Karla, uma guerreira. Brilhante texto.
Carla, que texto espetacular, quanta emoção você me causou descrevendo sentimentos tão meus, tão íntimos, tão verdadeiros.
Só quem tem um filho “diferente” do esperado, do desejado, do tão sonhado e planejado é que sabe reconhecer esse turbilhão de sentimentos que você tão verdadeiramente descreve.
Parabéns pela mãe que você aprendeu a ser, parabéns pela filha que você tão duramente conseguiu criar e amar.
Muito emocionada.
Karla, simplesmente – e sensivelmente – humano sua narração sobre sua Bia. Demonstra toda a força qua acompanha a sagrada missão de mãe, com todas as suas dores e seus amores. Explicita a coragem verdadeira para enfrentar o acaso, acima de qualquer presságio ou conceito dogmático. Revela, acima de tudo, a grandiosidade do amor incondicional, eis que repleto de lucidez, carinho e entrega. Desejo felicidades a você e a Bia! Sempre!
Amor, vida e muito amor. Vida, amor e muita vida. Parabéns para vocês! Beijos
Vixe! Nem sei o que dizer diante de um texto tão cruel e lindo. Felizes os que entendem que vivem para se redimir de si.
Karla: seu texto é corajoso. Não sei se choro pelos seus sofrimentos ou se bato palmas pela alegria da Bia ter uma mãe tão guerreira, ma-ra-vi-lho-sa-men- te brilhaante. Beijos
Querida Karla, o Amor do Pai é infinito e ele confiou a você um ser especial porque sabia do tamanho do seu amor e do seu coração. Você é uma filha muito amada por Ele, continue sendo assim uma pessoa maravilhosa, distribuindo amor, conhecimento, sentimentos e especialmente zelando do anjinho Beatriz!
Beijo grande